
夫はなるようになるよと雑に流しているが何とかなるように病院や園や行政に相談して連携して配慮してもらったり周りに迷惑かけてやっとどうにかなってるんだよ…
話し合いしようにも仕事が忙しい義母頼れでおしまいで子供と向き合わないで逃げてて本当にクソだわ
昔からヤンチャな子や馬鹿なやつや個性的な子いただろー、療育や支援級なんて必要ないー、なんとか普通の仕事出来るだろーって
うちの子は軽度知的で中度自閉だから、グレーゾーンとか軽度自閉ではないのになぁ…
私がたまにワンオペスレタイ育児に疲れて不安定になるとオカンにみてもらったらいいとか義母に頼ろうとするところも似てる
さすがに小学校高学年になり普通の子との違いに気づいてきてるけど、なんとかなるさ(前向きではなく放置)精神はあるある
スレタイは体が弱くてイレギュラーな場所や人混み苦手だから連休だからと旅行とかいつもと違う観光地に行ったり出来ない
いつも通り地元の比較的空いてるレジャー施設やら公園しか行けない
無理に連れて行くとお出かけのあとに熱出たり体調崩すから
親の立場からするといつもの場所は飽きるから
新しい場所へ行きたい
休日に遊ぶ友達もいないからずっと家にいるし
土曜は自分が面倒見て夫は好きに出かける
日曜はその逆
みたいな感じで夫婦でそれぞれ息抜きできるのうにしてるわ
毎週それだと一家でお出かけができないから、週によっては一緒に出かけるけどさ
好きに出かけるって言っても大半が買い出しとかそんな感じで消えるんだけどね
私も夫が休みの日はスレタイを任せて出かけるけど、結局スーパーやドラッグストアに買い出しに行って少し遠回りのドライブしたりコンビニでコーヒー飲んだりしてで帰ってきてしまう
おもいきって1人で遠出の日帰り旅行とかしたいけどなんか後ろめたさみたいなのがあって近場で買い物して帰っちゃう
それはうらやましい
夫は毎日自由に出かけて妻が一人自閉症の子守りってパターンが多いよね
理解あるパートナーすらなかなかいないよ
離婚してない、離婚秒読みでもない場合はだいたい夫は協力的なイメージ
まあ知り合いにクズ夫の愚痴を話せない人もいるのかもしれないけど
共働き?
専業主婦だと夫は平日仕事、疲れてるからと休日はだらだら好き勝手って人多い。こっちは稼いでんだって言われたら言い返せないし。
妻子捨てて離婚も多いし協力的で円満て実は少ないはず。
多いの?
自分のまわりにはそんな夫婦いない
普段はほぼ毎日スレタイとの地味な生活をしてるのになぁ。
義親は嫁がリフレッシュしてるのを察するセンサーついてるのかw
妻の私は朝から晩まで1人で自閉症児の子守りです
理解あるパートナーが欲しいです笑
私はフルタイムで仕事してるし、仕事の出張も旅行も行く
二人で平等に稼ぐは難しい
子供が自立できる子じゃないと送迎の間しか働けないし
実家の協力ないと無理
本人のキャパにもよるし職場のホワイト度にもよるよね
私は幸い残業10時間程度のホワイト職場だから、実家ないけど夫より少し給料は多い程度にフルタイムで仕事してる
送迎などの時間を仕事に合わせられる施設を探したり、病児保育などの制度はフルに使ってる
放デイ嫌がったり習い事やってる子の親はパートか専業
周りはこんな感じ
職場がよっぽど近ければいいけど、朝子供は1人では登校できないし
デイも母親の帰宅前にはだいたいどこも営業終了、年末年始やお盆はデイもショートもやってない
あまりに休んでたらひんしゅくを買って会社に居られなくなる
健常なら高校生にもなればインフルでも「娘、今日は家で寝てるわ。」って普通に出勤してる
うちは高校生でも子が体調悪ければ私がパート休むしかない
これが本当に一番つらい
7時40分自宅発、支援学校のスクールバスに夫が送迎(夫始業9時)
私勤務時間8時30分~17時
放デイは送りが18時だから私が出迎え
夏休みとかは別の放デイで私が8時に連れて行ってる、送りは17時30分だから定時ダッシュ
年末年始は仕事も休業だから問題なし、お盆は夫婦交代で休む
デイは90軒くらいあたって、この時間帯で対応してくれるところを交渉した
まだ小学生だから病児保育が使える、0歳から使ってるから顔馴染み
休みは有給20日と看護休暇5日と有給介護休暇5日
忙しい時は夫が帰ってくる20時くらいから職場戻って仕事してるし成果も出してる
最重度だって事情知られてるし批判できないような雰囲気の職場ではある
これ以上厳しくなったら無給の介護休暇とか介護時短もとれるから、今の状態で勤務できるなら職場もその方がいいとのこと
土日祝お盆GWも営業してて延長預かりや早朝預かりをしてるデイを契約したけど、子供があのデイに行きたくないと言って結局辞めてしまった泣
今のデイは土日祝お盆年末年始休み、延長預かり不可だから、平日のみパートしてる
私の地域は病児保育は基本定型向け(軽度スレタイなら可)だから利用難しい
スレタイが体調不良の時は申し訳ないけどパート休ませてもらってる
私がたまに出社のときは夫在宅で子の送迎任せてる
在宅じゃなかったら詰んでる
フルタイム辞めてパートタイムにするしかないね
子どもは小1だけど高校生になっても手がかかるとしたら…その頃私元気でいればいいけどw
長期休暇以外は、朝8時に支援学校のバス停まで送迎し午後は15時か16時にバス停まで送迎
長期休暇中は、デイの預かりが9時から16時。
うちの子もデイを嫌がる日もあるしデイの日数を増やすと体調崩すから週2.3日くらいしか利用出来ない。
夫や祖父母も忙しいので短時間パートじゃないと難しい。
パート4時間くらいなら食べ物飲み物を用意すると留守番出来る。フルタイムの時間留守番なんて怖くてやらせない。
私の周りで正社員を続けてる人はデイサービスを嫌がらない子(嫌という気持ちを伝えられない)か、親や夫がスレタイを家で見てくれるって家庭かな
精神的に無理なんだけど
子供のことだけで全て奪われてる
パートも軽度の子だけだよね?
自分が甘い?
小学生の重度抱えて働いてるけど18歳の壁に怯えてるよ
みてくれる人や施設が見つからなかったら仕事やめるしかないのかなって
うち重度16歳で18歳の壁までもうすぐだけど
今、事業所の実習の壁にぶち当たってる
来年度高等部2年生は、希望する事業所数ヶ所に親子で実習に行くことになる
「1事業所につき3日間連続の実習です。お母さん行けますか?」って担任から聞かれた
そんなにパートを休むのはさすがに気が引けるわ・・とか、
時代に合わないのでは?障害児の母が当たり前に専業主婦だとでも?とか色々考えてしまった
今のパート先けっこう条件いいのに、来年度辞めるはめになるかも
もはや介護離職予備軍
短時間だけど働いてるよ
重度だから留守番なんて1時間も無理だし送迎も自分以外にする人はいない
生活も全介助
でも一日中一緒にいるわけじゃないし
送り出しからお迎えまでは時間あるから行ける
そのお金で自分の欲しいもの買う
自分のお金だしね
子供の手当はほとんど貯金してあげてる
わかる。「障害児の親」「◯くんのママ」ってだけの人生がしんどい。「◯さん」って苗字で1人の人間として呼んでもらえるのが嬉しい
私は友達少ないし子も障害児一人っ子しかいないから、視野が狭くなってしまうので、パート先でいろんな人と関わるようにしてる
あとは夫だけの給料で生活のが厳しいし老後を考えて経済的な理由でパートしてる
今は支援学校でも働いてる人多いよ。学校+デイがあるから夏休みも働いたり、結構長時間働いてる人もいる
ただ、みんな高卒後どうするか悩んでる
作業所や生活介護は9時から15時までらしいし
親の送迎が必須なところもあるし、作業所や生活介護を嫌がって辞めて引きこもりって話も珍しくないから、いつまで働けるかな?って
長く働いてるところなのでわりと融通きくのと、みなさんの理解で働かせてもらってる
私、少しでも働かないと逆に頭おかしくなるかも
外に出て、大人と話してが大事な時間
夫婦ともに実家もないし、家にずっといたら煮詰まっちゃう
あれば私もフルタイムで働きたい
都会だと病児保育も豊富そうだよね
地域によってもスレタイもちは難易度が変わりそう
最重度でもみてもらえるというか、障害関係なくフルタイムで働くために病児保育を狙って0歳からその医院をかかりつけにしてた
診断は後から付いた
院長先生の裁量で受け入れてくれてる部分もあると思う
高齢化率ランキングトップ10に入る過疎県だよ
とはいえ中心部だからいろいろ集まってはいるから、田舎の中の都会ではあるかもしれないね
最重度だから逆に扱いやすいのかも
トイレ気にしなくてもおむつだし、人見知りもない
身体小さめの女児というのもある
私の住んでる町自体は田舎だけど車で1時間以内に県庁所在地あるから発達外来や障害児歯科に通える範囲にあるから助かってる
県内には発達外来や障害児歯科どころか療育やデイがほぼない地域もあるからそういうところは大変そう
最近は興味がない物の話を朝起きてから寝るまで無限に話しかけて続けられてとにかくしつこくて一緒にいるのがきつい
色々話せるならまだ聞いて相槌打てるけど○○は黒いんだよーとか○○はすごいんだよーくらいのカスカスの話を大声で繰り返し延々とされるのが苦痛すぎる
夫も散らかして床に投げっぱなしだし約束は何一つ守れないし何か一言でも言えば逆ギレか八つ当たりもうやだみんな嫌いだ
金も見た目取り繕う元気も仕事のスキルも何もない人生だ

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昼飯なんてうどんでええやん